英國:其實在Opensafely之前,比較著名的是GPRD (General Practice Research Database) 與CPRD (Clinical Practice Research Database) ,此資料庫就是傳統型的,將GPs看診後產生的相關電子病歷資料或是健康保險申報資料,將病人身份去連結、去識別化後,產生的電子資料庫。
”CPRD collects de-identified patient data
from a network of GP practices across the UK”
其長處,是英國的醫療屬公醫制度,故資料內容可以很龐大,且非常具有人群的代表性,收納了所有英國人,從出生到死亡的醫療資訊。
北歐:北歐幾個高社會福利的國家,也各自擁有類似的病歷或保險資歷庫。可惜其缺點是,人口較少,而資料中人群種族的同質性高,所以研究結果較無外推性。
中國:中國老百姓看診,大多湧向大型醫院,絕少看GPs,因其基層公衛與醫療設施基礎建設頗差。而相關衛生福利電子資料庫,目前還未成熟。但預期若政府要做,例如把阿里、騰訊等電子支付醫療相關的數據整合,將會是相當可觀的一個資料庫。
台灣:大約20年前,國衛院將全民健保的申報資料,整理成健保資料庫(National Health Insurance Research Database,NHIRD) ,後來,有人權團體持續控告健保署與國衛院,認為此舉侵犯人權 (懶人包),所以自2016年06起,國衛院不再販售或製作NHIRD。
現在研究人員,必須改在衛生福利資料科學中心內使用相關健保申報資料,無法像以前那樣買NHIRD的光碟片回來,灌在自己電腦使用。但資料的連結變得多元,連結了國民健康訪查、死因登記資料等相關衛生福利資料庫,詳見拙作: Taiwan’s National Health Insurance Research Database: past and
future (連結),根據GoogleScholar統計,2019發表迄今,已被引用43次。
另外,台灣還有另外一個亮點,長庚的CGRD (Chang Gung Research Database),是將長庚旗下醫院的電子病歷資料去連結後,整理成的電子資料庫,詳見成大臨藥所賴嘉鎮老師與邵時傑博士候選人的文章 (連結)。